Due storie al limite del possibile. Da far tremare i polsi. E ciò che più inquieta è che non siano le uniche:, come loro, tante altre attendono parole e gesti di misericordia, mentre spesso ricevono disprezzo, risentimento e mancanza di rispetto. Non è facile, c’è bisogno sempre di tanta comprensione, per tutti. Ma anche per loro. Per le statue viventi.
“Ho la sensazione che mi ignorino”. “Mi accorgo che ciò che provo non è ciò che trasmetto”. Queste due espressioni, contenute nel libro ed espresse nel video di Angèle, mi hanno colpito più di tutte.
Stralci che denudano la nostra impotenza e presunzione: quante volte ci sbagliamo, nel presumere di sapere cosa gli altri pensino, come si sentano o cosa provino?
La prima va letta innanzitutto e soprattutto nell’ottica di chi la vive. È la sensazione peggiore di tutte, che rifuggiamo fin dalla più tenera età: chi può affermare di volersi sentire ignorato? Credo proprio nessuno, perché anche chi, per timidezza, non ama stare al centro dell’attenzione non lo fa perché voglia essere dimenticato, quanto piuttosto perché prevale la paura di essere inadeguato o di fare brutte figure di fronte agli altri. Anzi, è possibile affermare, con opportunità, che l’essere considerati è il primo passo di ogni uomo per far sì che si senta amato. Che è forse l’obiettivo umano e terreno comune a tutti, da tutti ricercato e imprescindibile, se vogliamo vivere una vita felice. Ecco perché questo tratteggia a chiare lettere la possibilità di provare sensazioni ed emozioni anche nello stato che, dai medici, era stato definito “coma”!
La seconda, che di certo rappresenta un momento di sgomento e smarrimento per chiunque la viva, diventa – almeno implicitamente – un atto d’accusa per tutti noi, che, almeno una volta nella vita, ci siamo ritrovati a presumere di sapere cosa gli altri pensino o provino. Di più. Questa testimonianza evidenzia come un legame che noi, per inerzia, diamo per scontato non sia affatto tale. Provare emozioni e sensazioni non implica – necessariamente – che vi sia anche la capacità di dimostrarle al mondo, di comunicarle in modo tale che siano comprensibili ad altri diversi da noi.
Se ci pensiamo bene, poi, ci accorgiamo che non sono solo i casi–limite di stati vegetativi o locked-in syndrome a svelarci questo. Pensiamo alla sindrome di Asperger e a tutte quelle forme più o meno gravi di autismo che vanno ad intaccare la capacità di leggere le situazioni e convenzioni sociali: non accade forse una cosa simile? Chi ne soffre non riesce a decifrare il comportamento altrui, né riesce ad adeguare il proprio in modo coerente alla situazione: ciò provoca disagio e incomprensioni. E chi risulta più spiazzato, di fronte a questi soggetti, per assurdo, è proprio il sano che si trova privato delle proprie convenzioni e non è in grado di proporne di differenti, comprensibili al soggetto in causa. È poi possibile portare un altro esempio, senza coinvolgere la malattia, ma semplicemente l’arte. Quante persone provano emozioni, percepiscono sensazioni, vivono i propri sentimenti? Probabilmente – me lo auguro! – tutti. Quante persone suonano, scrivono, leggono, recitano? Ma quante effettivamente hanno il dono di comunicare emozioni tramite l’arte? Sicuramente, molti meno di quelli che sanno – tecnicamente, magari, anche benissimo – svolgere effettivamente queste attività. Ma saper trasmettere le proprie emozioni è un’arte a parte – o, forse, un dono speciale. L’ennesima riprova che il collegamento tra il provare emozioni, sentimenti o sensazioni non è – necessariamente – collegata con l’abilità di poterle anche comunicare!
È proprio su questa mancanza di identità che trova intoppo la presunzione di riferire il dolore o – al contrario – la totale assenza di sensazioni nei confronti dei disabili gravi, come i pazienti in stato vegetativo. Tuttavia, non è ormai più possibile far finta di nulla. Troppe sono le testimonianze che si vanno accumulando e che fanno da “portavoce” per chi ancora non è in condizione di comunicare. Chiunque sia uscito dallo stato vegetativo, ha avuto modo di affermare di “sentire tutto e non poter fare niente” (senso di impotenza di fronte all’incapacità di aver controllo del proprio corpo), unito però in tanti, troppi casi (non ultimo, proprio quello di Angèle) alla sensazione, netta, del pessimismo medico, della mancanza di rispetto e di tatto nel parlare e nel trattare questi pazienti. È vero, a discolpa di ciò si può addurre la mancanza di informazioni mediche precise al riguardo: alla luce di malattie simili, ma, soprattutto, memori del fatto che tutte le malattie necessitano come condizione primaria la volontà di guarire, non si può presumere che le condizioni esterne siano ininfluenti al processo di guarigione. Basti pensare che la presenza della depressione potrebbe essere motivo sufficiente per il fallimento della terapia di tutt’altra malattia!
Molti potranno obiettare: “Noi abbiamo le testimonianze di chi ne è uscito. Non possiamo avere la certezza che chi non è in grado di comunicare voglia continuare a vivere: ogni persona è diversa!”. L’obiezione è giustissima; è vero: ogni persona è diversa. Però, va notato un dettaglio. Mentre in altre occasioni, ci sono state posizioni personali contrastanti, io non ho ancora letto testimonianze di persone uscite dallo stato vegetativo che abbiano detto “Volevo morire e invece si sono presi cura di me!”. Chi parla così è – casomai – chi non ha ancora vissuto questa condizione e la guarda dal di fuori, dall’esterno, con paura (che è, beninteso, un’umanissima sensazione!). Le testimonianze riscontrate invece tra chi è uscito dallo stato vegetativo vanno tutte – senza esclusioni! – nella
stessa direzione: la disperazione nasce dal sentirsi decretare morti, mentre ci si sente vivi (sebbene nell’impossibilità di comunicare); dal sentirsi abbandonati, quando si vorrebbe essere curati; dal sentirsi considerare senza speranza, proprio quando l’anelito era quello di poter condividere la speranza con qualcuno!
Tutto questo dovrebbe, quanto meno, farci riflettere profondamente. No, non ci sono verità assolute che possiamo impugnare al riguardo. Ma dobbiamo a noi stessi e alla vita il rispetto per il Mistero di ciò che non comprendiamo, perché solo questo ci consente di aprirci alla possibilità di arrivare a capire un giorno ciò che ora non ci è dato di comprendere. Qualunque altra presa di posizione pregiudiziale ci preclude ogni via che possa aiutare ad andare “oltre” nella comprensione di ciò che travalica – almeno fino a questo momento – la nostra capacità di conoscenza ed è quindi, in un certo senso, anche un ostacolo posto al cammino della ragione, della scienza e del sapere.
È di pochi giorni fa la notizia, che Max Tresoldi, 18 anni dopo l’incidente che lo portò a dieci lunghi anni di stato vegetativo, ha ricominciato a parlare. Non bisogna pensare a una sorte di “rivoluzione francese”, come ce la aspettiamo dall’esterno. La riabilitazione di queste persone è costituita da un susseguirsi di piccoli, a volte impercettibili “miracoli quotidiani” che costellano la loro esistenza e quella della loro famiglia, nel tentativo, strenuamente tenace, di riconquistare passo passo le abilità precedentemente possedute. Quale sia il risultato finale ottenuto è estremamente personale: varia da soggetto a soggetto, dall’età del paziente e dalla disponibilità (economica e di tempo) dei familiari e degli amici di fornire loro, in modo qualitativamente e quantitativamente costante nel tempo, stimoli che li spingano a migliorare le proprie prestazioni fisico-mentali. Pur nella diversità di ciò, è pur vero che vari risultati positivi sono stati ottenuti e, se non la completa guarigione ed indipendenza, si arriva tuttavia ad ottenere miglioramenti visibili ed un grado di autonomia piuttosto elevato, specie se confrontato con il quadro clinico da cui si era partiti.
Queste notizie dovrebbero scatenare grande gioia: un figlio dell’umanità che ritrova (almeno parzialmente) la salute e le sue capacità sono una bella notizia da far correre per tutti gli angoli della terra! Di brutte notizie è pieno il mondo, ma sapere che un disabile sta reimparando capacità prima perdute dovrebbe essere uno di quegli scoop da non lasciarsi perdere.
Invece, evidentemente no. C’è chi riesce a mancare di rispetto anche in questo caso, a svilire l’impegno e la fatica quotidiani di Max e della sua famiglia, abusando del proprio potere televisivo. Sì, vorrei sottolinearlo, questo, perché è molto importante: fa notizia che Max abbia ripreso a parlare, dopo anni. Ma questa notizia è stata possibile solo grazie alla fede, alla speranza, alla tenacia, al gioco di squadra, alla perseveranza e aggiungo anche alla fatica di chi con grande costanza si occupa di Max dai tempi del suo stato vegetativo. Questo è quanto è accaduto alla “Vita in diretta”. Invece di sfruttare la possibilità di documentare come si svolgeva la vita di un disabile grave come Max nella sua fase di riabilitazione, hanno preferito lasciarlo aspettare, salvo poi liquidarlo (come ha fatto la signora D’Eusanio) con un lapidario “Questa non è vita!”. Non si trattava di una persona viva, ai suoi occhi: non si è resa conto – forse – che quella affermazione non era molto dissimile dal dire “tu dovresti essere morto!”: difficile pensare termini più offensivi, dal momento che sono equiparabili all’augurare la morte a qualcuno, cosa che non si dovrebbe fare neppure col peggior nemico.
Alla faccia di quel rispetto per le diversità tanto declamato, indispensabile preludio ad ogni altro sentimento nei confronti di un essere vivente: basta non essere conformi ai dettami della salute perché si possa essere bocciati all’esame cui siamo sottoposti per stabilire se viviamo o no: a questo punto siamo arrivati?
Due persone diverse, due storie diversissime tra loro. Ad aggiungersi la diversità di fede: perché se la famiglia Tresoldi era, già prima dell’incidente, credente, Angèle invece no. Prima. Forse, questa è una prova di come sia comprensibile lasciare – diciamo così – tra parentesi la vita, quando tutto scorre placido, come un fiume: una vita serena, il lavoro, i figli, nulla che turbi la propria tranquillità, tutto inserito in un binario di ordinaria amministrazione, fino a solleticare il confine con la noia. Quando però la vita ci interroga, spariglia le carte, scompiglia le certezze, ecco ritornare alla luce le domande sopite, che diventano – ora! – urgenti e imprescindibili. Necessitano di essere affrontate, per poter ricominciare a vivere. E tutto ciò che era stato in precedenza procrastinato si fa urgentemente necessario per riprendere la propria quotidianità – anche, o forse, soprattutto, se questa quotidianità è cambiata, in modo più o meno grande –.
Due storie diverse, che però ci inducono a pensare quanti preconcetti e presunzione di reale sapere ci siano intorno a quell’aggettivo “permanente”. Nella vita, cosa è permanente, se non c’è nulla di certo? Come presumere condizioni di sofferenza, quando manca la conoscenza precisa di quello stato di vita? Non solo: anche quanta ignoranza ruoti attorno a quel “vegetativo”, che non è sinonimo di vegetale, ma sta ad indicare la compromissione del sistema nervoso vegetativo, che è tutt’altra questione…
Basti pensare che le piante non tossiscono, non piangono, non chiamano la mamma: tutte cose che invece sanno fare i pazienti in stato vegetativo.
Che ci supplicano solo di una cosa che è necessario ci imponiamo, se vogliamo rispettare noi stessi: dar loro una speranza. Sperare con loro. Sperare oltre ogni speranza. Perché sperare con loro è sperare con ogni uomo e sperare per ogni uomo: significa credere che ogni uomo merita fiducia.
La scienza e la ricerca, quali espressioni dell’ingegno al servizio del benessere umano, meritano fiducia e stima.
Al contrario, abbandonare la speranza significa arrendersi senza combattere.
E qual è il motivo più univocamente necessario per il quale combattere, che dovrebbe unire tutti gli uomini senz’alcuna distinzione, se non quello della vita, dono unico e irripetibile che accomuna noi tutti abitanti del pianeta terra?
Fonti:
- Max Tresoldi: la vita non va in diretta, Avvenire
- Alda D’Eusanio: “Questa non è vita” – La mamma di Max chiede le sue scuse
- Come si permette D’Eusanio di insultare Max Tresoldi? (Tempi)
- Il coma sconfitto: Max parla dopo 18 anni
- Mi volevano staccare la spina, ma io ero viva
- Il video – Angèle Lieby: una lacrima mi ha salvato
